本文转自:福建卫生报
从万元到百元
SMA口服药入医保 福建省已有患者获益
(资料图)
去年初,一场“灵魂砍价”让“脊髓性肌萎缩症”(简称SMA)患者进一步受到了社会关注。
今年3月,新版国家医保药品目录正式实施,刚刚进入目录的SMA口服药按照最新医保价格执行。这也意味着SMA患者在注射药物的基础上,有了更为便利的口服药这一新选择。
近日,经福建医科大学附属第一医院SMA多学科管理团队慎重讨论,5岁的小涵(化名)获得附一医院开出的第一份执行医保价格的SMA口服药物处方。
小涵的治疗费用也从一个月4万多元降至300多元。
据悉,小涵9个月大的时候,家人就发现她浑身没有力气,虽然可以靠坐,但翻身很困难,也不会爬。辗转了多家医院,终于在附一医院通过基因检测,确诊为“脊髓性肌萎缩症”。此后,小涵一直定期接受疾病药物修正治疗及运动康复。
本月,小涵用上了这份SMA口服药物处方,经观察用药后没有异常反应,离院时,小涵妈妈激动地说:“非常感谢国家,没有忘记我们这些小群体。”
据悉,为确保SMA患者能尽早用上纳入医保后的“利司扑兰口服药”,附一医院神经内科、儿科、药学部、信息中心、医保办等部门积极组织协调,沟通药品申购及发放流程,对内建立绿色通道,梳理各项工作职责,以保证该药能够准确、快速地到达SMA患者手中。
该药品必须由医疗卫生专业人士配制后分发。
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SMA(脊髓性肌萎缩症)是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。发病率为存活新生儿中万分之一,每年国内新增约1000例患者,约80%的患者会在出生后18个月内起病。
临床上主要表现为肌肉无力和萎缩的运动神经元疾病,可导致全身多系统异常。重症SMA患儿如不进行有效治疗,多数会在2岁内夭折。
面对SMA,预防比治疗更重要。
对于有SMA家族史的新生儿,尽早进行基因检测明确诊断,在临床发生症状前干预,可以使SMA患儿获得接近正常儿童的运动功能发育;
对于已出现SMA症状的疑似患者,建议尽早接受基因检测,减少误诊、漏诊,为后续尽早开启疾病修正治疗争取时间。
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